- 虎网综合资讯频道 -新民晚报：填补罕见病救助机制空白功德无量
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昨天，是国际罕见病日。从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但由于我国先前对罕见病重视不够，加上罕见病的种类繁多，具体到每种罕见病的患者人数相对较少，因此对罕见疾病的研究、治疗都还处于初始阶段，而针对罕见病患者的医疗制度和救助机制几乎是一片空白。如何使罕见病患者看得起病、用得起药，如何建立罕见病治疗保障的长效机制，保证患者长期坚持用药，是摆在我们面前的一项十分急迫的任务。将罕见病纳入慈善救助制度，让患者不再为巨额治疗费所困，不仅可以使患者得到及时的医物治疗，使他们的病情和生活质量得到极大的改善，而且可以极大减轻罕见病患者的经济负担，让他们获得可持续的医疗保障，同时也可以借此唤起全社会对罕见病患者生命权、健康权的尊重，这实在是一件功德无量的大好事。我们期待这一制度能尽快施行，给罕见病患者带来福音。（彭北异）
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